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2010-03-26T16:35:00+01:00

SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE

Publié par bouboune

Me voilà de retour de la conférence et conclusion la science avance doucement .
L'association arthritis nous a expliqué ses travaux et comment il finançait la recherche . J'ai pu discuter avec les administrateurs et leur est donné connaissance de mon blog en leur expliquant que dedans j'expliquais cette maladie peu connu et que surtout que la vie ne s'arrêtait pas à cause d'elle. Le but de cette association n'est pas que dans la recherche médicale mais aussi essaye d'apporter du bien être aux patients.
Après cette longue discussion et échange de mails les organisateurs de l'association m'ont permis de publier via leur site les évènements ;les avancés thérapeutiques ....Donc je vais essayé à mon niveau de vous informez simplement.
La recherche médicamenteuse avance pour la polyarthrite mais la spondylarthrite n' a pas de traitement spécifique ils essayent les traitements de la polyarthrite sur cette pathologie et voit leurs efficacité on est un peu des rats de laboratoire.
Ne pensait pas qu'il y ait un traitement spécifique car chaque cas est unique ainsi que chaque traitement

Je vous met un spot qui est diffusé régulièrement et qui montre que les rhumatismes ne touchent pas que les personnes agées. Regardez la video Victor vous touchera 

Pourquoilui.org Mon histoire Ma maladie La Fondation Arthritis
, les rhumatismes touchent aussi les enfants, les adolescents et l’adulte jeune. Pourquoilui.org
 Sa maladie et les médicaments qu’il prend font de lui un enfant différent. Il est plus petit que ses amis car sa croissance est ralentie et il ne peut pas profiter des récréations avec tout le monde car ses articulations lui font mal. Quand il fait des sorties avec l’école il est obligé d’être en poussette ce qui incite les moqueries de ses camarades... Il y a 2 ans et demi, Victor a commencé à se plaindre de son pied gauche. Ce symptôme, pris à la légère au départ, s’est compliqué par des pics de fièvre de plus en plus fréquents qui ont vraiment alertés le corps médical et abouti au diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique. A partir de là c’est l’engrenage infernal des médecins et des traitements qui commence. Après 4 biothérapies différentes son traitement de fond n’est pas encore vraiment optimal. Au quotidien, impossible d’oublier la maladie, en plus de son traitement de fond (biothérapie + méthotrexate), il prend tous les jours des anti-inflammatoires et de la cortisone. Les douleurs et la fatigue sont encore trop présentes dans sa vie de petit garçon. Victor et ses parents mettent donc beaucoup d’espoir dans la recherche. C’est l’espoir pour Victor et pour les autres enfants malades pour qu’un jour ils puissent avoir une vie normale... Faites un don pour la recherche sur les rhumatismes inflammatoires chroniques qui touchent plus de 700 000 Français dont 12 000 enfants Victor, comme tous les enfants de son âge, aime se promener au parc avec sa grand-mère. Au bout de quelques minutes, le besoin d’une pause se fait sentir. Serait ce la mamie de Victor qui n’arrive plus à marcher ? NON ! Victor, souffre et ne peut plus bouger, ni marcher... Depuis l'âge de 3 ans, il est atteint de rhumatisme grave. OUI ! Contrairement aux idées reçues

http://www.pourquoilui.org/pourquoilui/Pourquoilui.org.html


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